Svar på “Elever med NPF slås ut ur skolan – KD kräver åtgärder och kunskapshöjning” samt övriga förslag som Kristdemokraterna i Västmanland har presenterat på sin sida. Jag kan tyvärr inte säga annat än att KD’s förslag gör mig som förälder till två barn med NPF väldigt orolig.
KD beskriver själva, motsägelsefullt, att många barn med NPF slås ut ur skolan samtidigt så hänvisar de till just skolan, skolan som ska ha som uppdrag att göra pedagogiska kartläggningar och anpassningar – göra “sin del” innan en utredning blir av. Men barn, barn som slås ut ur skolan, som ni skriver själva – de som faktiskt har NPF (alltså redan fastställd diagnos/diagnoser) – varför slås de ut då om allt är så enkelt som att “bara skolan gör sitt”?
I dagsläget i Sverige saknar närmare hälften av barn med autism godkända betyg i kärnämnen i grundskolan. De har även hög grad av frånvaro från s.k. “fungerande” skola. Den ogiltiga frånvaron är dessutom högre hos flickorna – flickorna som får mindre stöd än pojkarna. Flickor med NPF uppmärksammas alldeles för sent eller inte alls. Det drabbar även “högfungerande” pojkar, dock statistiskt i mindre utsträckning än flickorna.
Utifrån ovan, om det finns barn med NPF som skolan/samhället “inte ser” – hur ska då skolan göra sin del innan dessa barn får en utredning? Jag har två barn med NPF – två barn, som utifrån ert förslag, aldrig någonsin hade ens fått någon utredning – utifrån förutsättningen att skolan först måste uppmärksamma svårigheter (som de inte ser/sett), sedan göra massa insatser och därefter remittera till BUP för en utredning. Mina barn, tack och lov, fick sina utredningar tack vare att jag som förälder fick strida för dem, inte minst tack vare kompetenta läkare de haft tur att möta – som direkt konstaterade behov av en utredning – utredning som skolan inte ansåg att de behövde. Diagnoser, senare redan fastställda, som skolan till och med ifrågasatte!
Avseende anpassningar – skolan ansåg inte att mina barn hade behov av anpassningar fram tills de kraschade i skolan och blev s.k hemmasittare. Plötsligt då skulle de få stöd i skolan – varför? Svaret är enkelt – skolplikt! De måste vara i skolan – då vill skolan plötsligt erbjuda insatser för att få barnen tillbaka dit.
Anser Kristdemokraterna att den redan högbelastade skolan, lärare som redan inte räcker till för alla barn (p.g.a skolplikt istället läroplikt, brist på resurser, stora klasser, kunskapskrav/betygskriterier som slår ut barn med NPF osv), ska nu göra än mer? BUP verksamheter i Sverige har i alla år krävt från skolan/föräldrarna pedagogisk kartläggning från skolan inför en utredning, det är inget nytt. Pedagogiska kartläggningar som dock många gånger inte duger för BUP – för de inte påvisar funktionsnedsättningen i tillräcklig omfattning, enligt BUP.
I hela landet är vårdköer till en utredning avskyvärt långa – ibland upp till 2-3 år i vissa kommuner. Den s.k. vårdgarantin, den uppfyller BUP genom att inom tre månader erbjuda ett första bedömningssamtal – inte de facto en utredning – utan ett första samtal efter vilket barnet ställs i kö till en utredning – en kö som varar i en evighet för många familjer, i alla fall utifrån hur deras liv och vardag ser ut. Men vårdgarantin är ju uppfylld från sjukvårdens sida – första besöket är ju gjort!
Det vore bättre om ni såg till att det fanns kunskap, stadigvarande personal och kontinuitet inom BUP – inte minst förståelse för att många barn och familjer lider i frånvaro av hjälp, inkl i frånvaro av utredning, för att aktörer/verksamheter runt omkring dessa barn inte ser/inte uppmärksammar deras behov. I dessa lägen borde BUP göra allt de kan för dessa familjer – och inte kräva från andra det ena och andra.
Barn med ADHD utan utredning, därmed också utan diagnos, har inte rätt till medicinsk behandling – behandling som många av dessa barn är i behov av – även om de erhåller fungerande anpassningar i skolan. Barn med autism utan utredning, därmed också utan diagnos, har inte rätt till specifika insatser – ex. insatser enligt LSS. Barn utan ADHD har inte rätt att ex. få Melatonin subventionerat – medicin för sömn som väldigt många barn med NPF behöver för att kunna sova någorlunda bra – medicin som utan subvention kostar 600 kr per burk.
Hur ska barn med NPF (utan fastställd diagnos – för att de inte kommer till en utredning om/när skolan inte gör sitt) få hjälpmedel förskrivna? Utan en funktionsnedsättning har barn inte rätt till hjälpmedel – ska föräldrar själva bekosta tyngdtäcke för 5000 kr, Sigvardtavla för 10.000 kr, leta i timmar efter lämpliga bilder för bildstöd (i frånvaro av förskrivet program som underlättar avsevärt), osv?
Ert förslag innebär än mer problem för alla NPF familjer. Ni skriver om skolan – allt och alla har låst sig kring skolan (om än är det en omfattande del i allt som inte fungerar kring dessa barn), men förskolan då? Hur ska barn som är i förskoleåldern och är i behov av en utredning erhålla det om förskolan “inte ser” funktionsnedsättningen? Ska förskolan också göra en massa kartläggningar osv innan dessa barn får hjälp?
Varför kräver ni inte samma sak kring barn med andra sjukdomar/funktionsnedsättningar? Låt skolan/skolhälsovården bedöma också barn med misstänkt diabetes eller svåra allergier – varför ska vårdcentraler/barnmottagningar ha det ansvaret? Om ett barn är i behov av vård (utredning, behandling, osv) – då ska väl barnet få det, från sjukvården, utan några villkor? Visst är det så att kriterier för adhd/autism diagnos är att funktionsnedsättningen måste finnas inom minst två livsområden – vilket är hemmet och skolan för barn i skolåldern – då får väl personalen från BUP åka ut till skolan och göra observationer – det är ju vårdens kriterier, inte skolans?! Men just det, jag glömde en sak, det saknas ju resurser inom BUP verksamheter! Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna!
Vad är det för stöd föräldrar ska erhålla via familjecentraler? Råd kring hur man ska bemöta ett utåtagerande barn (lågaffektivt bemötande)? Eller om man som förälder uttalar sig om en belastad hemsituation bli bollad vidare till Socialtjänsten för “avlastning”? Avlastning som föräldrar behöver från all okunskap i samhället, inte primärt från sina egna barn. Ska det bli ytterligare en enhet alla andra aktörer glatt ska hänvisa föräldrarna till för “hjälp”?
“Utbildning för kommunens och regionens personal om NPF” – Tanken är god, i det stora hela, alltså allmänt om NPF. Men det ger inte enskilda professionella kunskap om det enskilda barnet och hens fungerande – för att det krävs många gånger en utredning för det (utöver kunskap och långvarig kännedom om barnet) – för att alla barn inom NPF fungerar på oerhört olika sätt, har varierande begåvningsprofil, svårigheter yttrar sig på olika sätt och stödets omfattning är olika, inte minst hur mycket och hur länge barnen klarar av att kompensera på egen hand sin funktionsnedsättning i frånvaro av stöd innan de kollapsar.
Det absolut värsta är att “barn ska slussas ut från BUP till barn- och ungdomshälsan och tillbaka vid behov” – ytterligare en aktör, ytterligare risk för bollande. Vem ska bedöma det behovet? Vad blir det av kontinuiteten, personal som lärt känna barnet och sedan plötsligt byte av mottagning till icke insatt vårdpersonal? Det som följer med barnet är hens journal, inte kompetens och långvarig kännedom om barnet.
Har ni tänkt på barnen, barnen med NPF, många av dem avskyr att gå på vårdbesök och tycker det är långtråkigt, inte minst jobbigt att möta nya människor samt förklara för dem olika saker (ibland känsliga detaljer)? Vid remiss från en instans till en annan är det upp till 90 dagars väntan – vad ska föräldrar göra då om deras barn mår psykiskt dåligt och behöver åter till BUP men BUP har inga tider? Ska de söka stup i ett till BUP akuten – som inte heller har tillräckligt med resurser.
Varför har vi ens specialistvård (BUP) om familjecentraler och barn- och ungdomshälsan ska ta över diverse uppgifter? Vården kring dessa barn blir bara mer och mer splittrat. Och hur ska era lösningar fungera när det är olika politiker/partier som styr inom olika kommuner inom samma län? Hur ska era lösningar fungera för de som bor nära ett annat län och kanske har vårdkontakter där och inte i Västmanland – hur ska det då samverkas utifrån olika beslut/bestämmelser?
Många förändringar kring barn med NPF måste till inom flera områden och det måste göras samtidigt – och mycket måste förändras på nationell nivå, inte lokalt. Annars finns det risk att ni utlöser bara större och mer omfattande problem – ju fler problem, ju svårare blir det sedan att “städa upp allt”.
Lilia Waléus, Fagersta