Antalet idag levande personer i Västmanland som diagnosticerats med ett medfött hjärtfel har mer än fördubblats på tio år – från drygt 1 000 till drygt 2 100 personer. Det visar en sammanställning som Hjärt-Lungfonden har gjort av siffror från Socialstyrelsen.
– Det är oerhört glädjande att så många barn med medfödda hjärtfel upptäcks och blir så friska att de antingen kan skrivas ut helt eller gå på regelbunden kontroll av sitt hjärtfel. Det visar också vad forskning och förbättrade behandlingsmetoder kan åstadkomma, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
Orsakerna till den positiva utvecklingen är flera. Forskningsframsteg inom kirurgi som ger mildare behandlingsmetoder och förbättrad diagnostik som gör att fler hjärtfel upptäcks redan i fosterstadiet har dramatiskt förbättrat överlevnaden hos barn med medfödda hjärtfel. Tydligare rutiner inom vårdkedjan har underlättat övergången från barn- till vuxensjukvård och resulterat i att även mildare hjärtfel identifieras och registreras.
– Barn med medfödda hjärtfel som tidigare avled under barnaåren når nu vuxen ålder, vilket gör att vi möter nya patientkategorier som tidigare inte har funnits inom vuxenkardiologin. I takt med att den vuxna populationen växer, ökar också kunskapsbehovet för omhändertagande inom flera specialiteter, säger Bengt Johansson, professor och överläkare i kardiologi vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.
I Sveriges hela befolkning har andelen ökat från 0,5 till 0,9 procent, vilket i absoluta tal motsvarar en ökning från 46 000 och 90 000 personer. Enligt kvalitetsregistret Swedcon följs idag omkring 40 000 barn och vuxna med medfödda hjärtfel regelbundet upp inom vården – en siffra som har ökat med omkring 10 000 under samma period.
Idag överlever cirka 97 procent av alla barn med medfött hjärtfel till vuxen ålder, och de flesta kan leva ett näst intill normallångt liv. Många löper dock högre risk för komplikationer som hjärtsvikt, förmaksflimmer eller behov av upprepade ingrepp.